"Livet med Hjertesvigt"

"Livet med Hjertesvigt" er en rapport udarbejdet af Rådgivende Sociologier i samarbejde med Hjerteforeningen i 2014. Rapporten har til formål at danne et komplet billede af problemer og udfordringer som patienter med hjertesvigt møder i året efter at have fået diagnosen.
Vi har valgt at fremhæve undersøgelserne, som vi kan sætte i forhold til vores problemstilling.

Patienternes livskvalitet

24% af patienterne vurderer deres livskvalitet som lav. Men på baggrund af et HeartQol skema med forskellige spørgsmål omkring mestring og bekymringer ved sygdommen, er det beregnet at 34% af patienterne har lav livskvalitet. På baggrund af dette kan man konkludere at omgivelserne og pårørende har en indvirkning på, hvordan patienternes livskvalitet er.

Egenomsorg

Egenomsorg handler om at kunne tage vare på sig selv, og gøre det mest hensigtsmæssige i forhold til at skulle leve med hjertesvigt og undgå at sygdommen forværres.

En række spørgsmål omhandlede viden om, hvordan man som patient skal handle i forhold til sygdom, livsstil samt compliance i forhold til medicin. Det var tydeligt i undersøgelsen, at patienten selv vurderede, hvad der gav mening i sit liv i forhold til mestring af sygdommen og hvor meget sygdommen kom til at fylde. Egenomsorg kan i nogle tilfælde være ikke at gøre de ting, som man burde gøre.

Spørgsmålet her er, om det er hensigtsmæssigt at patienterne vælger nogle handlinger fra, og om de har den rette viden til at vide, hvad konsekvenserne på sigt vil være. Her kommer sundhedspersonalets vejledning og information igen ind i billedet, da de skal informere patienten om hvilke tiltag og anbefalinger der er vigtigst at følge, for at sygdommen ikke forværres.

Bekymringer

For 35% af patienterne gjaldt det, at ens rolle i sociale sammenhænge havde ændret sig i forbindelse med sygdommen. Selvopfattelsen ændres, og mange patienter kan have brug for støtte og vejledning med at finde sig til rette i den nye rolle.

En stor del af bekymringerne for patienterne er i forhold til de pårørende. Patienterne er bekymrede for at deres nærmeste ikke har nogle at tale med deres bekymringer om, hvilket understreger hvor vigtig kommunikation og information til både patienter og pårørende er.

Information og involvering på sygehuset

De to overstående figurer viser at information, medinddragelse af patienten og tid til samtaler ikke var tilstrækkelig. Derudover viser andre undersøgelser, at patienter ikke følte sig informeret tilstrækkeligt om medicin, bivirkninger, hvor de skulle henvende sig ved forværring af symptomer, plan for samlet behandlingsforløb og hjælp til lindring af fysiske symptomer. Dette resulterer også i at mere end 30% af patienterne føler sig ladt i stikken når de udskrives fra sygehuset og at 45% kun i nogen eller mindre grad har fået den tilstrækkelige professionelle hjælp, som de føler de har haft behov for.

På baggrund af dette kan man se sammenhænge mellem den støtte og information patienterne får, og den egenomsorg de yder som giver dem den bedst mulige livskvalitet lige nu og her og som forebygger forværring af sygdommen.

I forhold til pårørende

Figur 4.3.3.3 viser også, at hele 19% af patienterne med hjertesvigt i mindre grad eller slet ikke er blevet gjort opmærksom på muligheden for, at invitere pårørende med til samtaler. Dette er foruroligende taget i betragtning af hvor vigtig en ressource de pårørende er i forhold til disse patienter. En anden undersøgelse viser også, at hele 32% af patienterne i meget høj grad/i nogen grad er mere afhængig af deres pårørende. Dette gør det bekymrende, at de pårørende ikke er blevet inddraget noget mere og at patienterne ikke er blevet gjort bevidst om, at deres pårørende er velkomne til samtaler m.m.

(10)